Esta es la historia de superación de Jesús Miguel, un joven con ‘huesos de cristal’

MAZATLÁN. -Jesús Miguel Rodríguez , de 13 años de edad, es listo, tierno, divertido y con un espíritu único que pareciera no tener osteogénesis imperfecta (OI), una rara enfermedad conocida como huesos de cristal, que produce que sus huesos sean extremadamente frágiles y propensos a quebrarse fácilmente.

Este es un trastorno genético óseo, y de acuerdo con la fundación Osteogénesis Imperfecta, una persona que nace con este trastorno, se verá afectada por él a lo largo de su vida.

Según expertos, no se conoce la cura para esta enfermedad, pero sí tratamiento, y por ello, Jesús Miguel debe viajar varias veces al año a California, para recibir tratamiento gratuito en el hospital Shriners, en Pasadena.

Ahí el recibe su tratamiento que lo ha ayudado a mantenerse sano a lo largo de estos 13 años de su vida, pero necesita terapia, la cual por cuestiones económicas y por la distancia de centros especializados no ha podido acceder a ella.

Su madre, Diana Guadalupe, nos contó que cuando su hijo nació se lo entregaron con un brazo quebrado, ella no tenía idea de lo que era la enfermedad que padecía, pero lejos de rendirse, estudió y buscó información para poder cuidarlo y darle una vida normal.

Prácticamente se convirtió en enfermera, ya que Miguel requiere de muchísimos cuidados especiales que de no seguirse podrían terminar en fracturas dolorosas.

Se ha quebrado sus huesos tantas veces que su madre ya perdió la cuenta.

“De chiquito el pasó con mucho dolor, si tú lo llegabas a tocar así (chocar puños) su boquita se ponía morada del dolor. Yo pensé que mi hijo estaría en estado vegetal”.

Podríamos decir que Miguelito ya no es un niño, sino que es todo un adolescente que está cursando su primer año de secundaria, todo los días con ayuda de su madre se prepara para acudir a la secundaria, ahí su tía funge como sombra y lo ayuda a moverse en su silla de ruedas, pero aún así él le pone una sonrisa a la vida.

De hecho, le encanta jugar videojuegos ‘War Zone y FIFA’ son de sus favoritos, al igual que el anime de Dragón Ball Z, y en el futbol Cristiano Ronaldo es su mayor ídolo.

“La neta me gusta mucho jugar Warzone, Goku y Cristiano Ronaldo son mis cosas favoritas”, expresó Miguel.

Recientemente hizo aparición en la transmisión de la Colecta Anual del Teletón 2022, donde junto a su madre contaron su historia de superación y gracias a que se llegó a la meta, Mazatlán tendrá dos CRITS, donde Miguelito podrá tener por fin sus terapias que lo ayudarán a darle más movilidad y con mucho esfuerzo un poco más de independencia ya que actualmente le es imposible caminar.

Para moverse, él tiene que trasladarse en una silla de ruedas que es especial y gracias a la generosidad de la Fundación Grupo ARHE por fin la tiene, una silla que está adecuada a su tamaño y que se adapta a sus necesidades.

Su silla ya era muy antigua y presentaba daños en sus ruedas, por lo que ahora está contento de poder tener una silla nueva que lo ayudará con sus actividades del día.

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